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平潭综合实验区农发局召开全面从严治党工作会议

2019-07-24 15:19 来源:新中网

  平潭综合实验区农发局召开全面从严治党工作会议

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加强风险管控,成为不少部委2018年工作的一大关键词。临近5月12日“国际护士节”,广西柳州市工人医院的护士如常坚守在岗位上。

  中国新闻网声明:媒介合作需合法依约规范有序中国新闻网(简称中新网)由国家级、国际性通讯社——中国新闻社(简称中新社)主办。  【解说】域名是互联网关键性基础资源。

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    接受咨询求助调解矛盾纠纷提升海外公民侨胞安全感  接受中国游客的咨询求助,调解旅意华人与当地民众的纠纷,中国警察海外联巡,提升了海外中国公民和侨胞的安全感。

    【解说】6月5日,中新社记者在新疆乌鲁木齐南山景区登顶珠峰分享座谈会上,见到了今年成功登顶珠穆朗玛峰的三位新疆登山者。在此情况下,两岸交流应该“开大门、走大路”。

    余鼎昂表示,至今尚有部分二战华裔退伍军人在世,国会应该加速通过法案,让这些退伍军人获得奖章,这也是他们应得的荣誉。

  中新网认为,国内互联网信息产业已经到了规范发展的关键时期,而侵权问题则成为制约产业发展的突出问题。

  同时,李建宏今年还完成了世界马拉松挑战赛,即7天跑完7个大洲的7场马拉松赛。  【解说】域名是互联网关键性基础资源。

  

  平潭综合实验区农发局召开全面从严治党工作会议

 
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一起助力PKU孩子,让爱不罕见

2019-07-24 11:38:00 中华网 分享
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  目前,议案已得到华裔市议员汤凯蒂、李丽嫦及韩裔市议员金贞妍的联署提案。

   蛋糕、鸡腿、冰淇淋,这些都是小朋友生日大餐的标配。可是有这样一群小朋友,他们总是被爸爸妈妈“残忍地”拒绝各种美食的需求。这,都是因为这群小朋友是苯丙酮尿症(PKU)患儿。

   PKU,是罕见病的一种,PKU患儿被称为“不食人间烟火的天使”。常人喜欢的美味佳肴,对他们来说,却是伤害大脑的“毒药”。每年2月份的最后一天是“国际罕见病日”。今天,正值“国际罕见病日”,由美赞臣邀请一群新锐插画师,为PKU孩子创作的画册《开在心里独特的花》也展开了义卖。

你知道吗?罕见病离我们并不遥远

   普通人可能对罕见病不太了解,其实它离我们并不遥远。根据医学文献,每个人平均会有7到10组基因存在缺陷,而80%的罕见病就是由于基因缺陷造成。如果父母恰巧都带有同样的缺陷基因,下一代的患病几率就会很高。所以,只要有生命传承,就会有罕见病的出现。

   在目前世界上已确认的7000多种罕见病中,PKU是极少数具有有效治疗方法的一种。而且这个疾病,是可以通过新生儿疾病筛查进行诊断。被确诊后的孩子,必须立即接受治疗,治疗越早,愈后越好。一个PKU孩子每月在特食上的基本花费要1300元左右,但这也只能满足吃饱,此外还有定期跟踪治疗的费用。这些费用都成为了PKU家庭沉甸甸的负担,导致一些贫困的PKU患儿不得不放弃治疗,让人扼腕。

   值得庆幸的是,现在,政府以及社会力量都在帮助他们。如美赞臣,从2009年起,携手全国妇幼卫生监测办公室发起国内首个“苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目”, 至今已为超过650名贫困PKU患儿及其家庭提供了扶助。

  让爱不罕见 《开在心里独特的花》画册义卖

   为了让更多人关注PKU孩子,一群插画师以“花和孩子”为主题,创作出了30朵“开在心里独特的花”。希望借助艺术的力量,告诉大家PKU孩子与普通孩子一样,都拥有色彩斑斓的内心世界,都值得拥抱各种美好。同时,期望艺术所带来的心灵慰籍,不但给PKU孩子们,也为其他同样特别的孩子和家长带去支持的力量,为他们创造更多幸福感与安全感。

  画册精选欣赏:

   《开在心里独特的花》画册义卖活动,将历时一个月(2月28日-3月28日),义卖所得善款将全额通过“中国出生缺陷干预救助基金会”捐赠给第二期苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目地区的PKU患儿。

   这是一本充满爱意的画册。愿您翻开这本画册时,能感受到这份爱与希望的力量,心里也能绽放美丽的心花。如果您有孩子,还可以把它作为亲子共读的素材,和他(她)一起感受这爱的故事,教会他(她)悲悯和善良,然后告诉他(她):“我只愿你是普普通通的孩子,心里总有一朵独特的花。”

   愿我们的爱心汇聚,帮助PKU患儿在成长路上,不因独特而孤独;而世界,则可因这些独特而多彩!

责编:王慧
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